A deux reprises*, le 8 et le 15 avril, Stéphanie Combes, sa directrice, a présenté aux professionnels de santé et aux industriels la mise en place du Health Data Hub et les avancées que les professionnels peuvent en attendre. Comme en écho à ce partage de données, était organisé les 23 et 24 avril, un hackathon Covid pour susciter des projets permettant d’accompagner à long terme les personnes touchées par le Covid 19, suivre l’évolution du virus, diffuser les bons comportement, renforcer les outils liés à la campagne vaccinale en utilisant les jeux de données publiques sur le Covid.

Alors qu’il y a eu beaucoup de remarques et d’inquiétudes y compris de la CNIL (voir son avis de février 2021) sur le choix d’un hébergeur « étranger », Azure de Microsoft en l’occurrence, on aurait pu commencer par lui trouver un nom français ! Mais si on évoque parfois « la plate-forme des données de santé », les habitudes semblent déjà prises : Health Data Hub il y a.
Concernant le choix de Microsoft, Stéphanie Combes qui a l’habitude d’être attaquée sur le sujet, a toujours la même réponse : lorsque l’appel d’offre a été lancée il n’y avait que Microsoft pour présenter les meilleures contraintes de cybersécurité. Un comparatif fin 2019 avec l’hébergeur français OVH, lui aussi certifié HDS montrait toujours un écart de fonctionnalités. La mise à jour de juin 2020 reste encore en faveur de Microsoft. Stéphanie Combes souligne en outre que le Cloud Act Américain qui donne au gouvernement le droit de rapatrier les données personnelles étrangères hébergées par des entreprises américaines ne s’intéresse qu’aux données nominatives or « toutes nos données sont désidentifiées ». Moyennant quoi, un principe de portabilité et de réversibilité avec une architecture programmable a été posé dans le contrat. « Notre plate-forme pourra être redéployée chez un autre hébergeur, même si cela prendra un peu de temps ». Lors du dernier comparatif, ajoute-t-elle, le très haut niveau de sécurité a été reconnu par la CNIL et les instances françaises de cybersécurité comme l’ANSSI (Agence nationale de sécurité des systèmes d’information)

Un guichet unique et un catalogue de données

Créé le 1er décembre 2019 sous forme d’un GIP (groupement d’intérêt public) en remplacement de l’Institut national des données de santé, le HDH s’est très vite mis au travail avec un premier appel à projet qui a permis de sélectionner dix cas pilotes.
Le HDH offre un guichet unique, une plate-forme sécurisée au top de l’état de l’art, un catalogue de données, une palette d’outils pour favoriser la mise en relation et le regroupement des acteurs du même secteurs.
La base de données principale est constituée par le SNDS (système national des données de santé) historique qui regroupe le SNIIRAM (Système national d’information interrégimes de l'Assurance Maladie), entrepôt de collecte des données pseudonymisées relatives aux remboursements ainsi que celles de l’activité hospitalière, le PMSI et la base CépDIC (centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès) de l’INSERM.
Le SNDS a été élargi aux données de cohortes de recherches, aux données venant des CHU (qui ont aussi pour certains mis en place des entrepôts de données). Il pourrait accueillir certaines données très fines des laboratoires pharmaceutiques. Une vingtaine de partenariats sont en cours pour intégrer de nouvelles bases. Mais il manque encore un décret et un arrêté.
La plate-forme est en production depuis avril 2020. En 2020, le HDH, qui compte désormais une cinquantaine de personnes, a animé 27 projets pilotes, 9 projets Covid . Il accompagne actuellement une quarantaine de projets. Un conseil scientifique a été créé

Améliorer la pratique médicale

Avec la pandémie Covid 19, la plate-forme a commencé à partager les données issues de l’épidémie. En analysant, les données de passage aux urgences de Santé Publique France, on a pu se rendre compte d’une diminution des prises en charge pour infarctus du myocarde, indiquant une autocensure des patients par rapport à l’accès aux soins.
HDH va intégrer les données du portail SI-DEP ( qui collecte les résultats des tests) et les données relatives à la vaccination de l’assurance maladie (Vaccin Covid).
Les premiers travaux ont concerné la construction de catalogues de données documentées. C’est ce qui fait gagner du temps aux projets de recherche.
Le catalogue réunit une collection de bases pseudonymisées Apparier deux bases de données est un travail de longue haleine de plusieurs années. Dans le HDH , c’est fait en quelques mois.
En outre, les moyens puissants du HDH se révèlent indispensables dès lors que l’on doit faire appel à de grosses masses de données, comme de l’imagerie . On peut citer le cas de cinq établissements de santé qui vont mettre en commun leurs IRM pour élaborer un outil de dépistage précoce du cancer de la prostate.
Stéphanie Combes aime donner en exemple le projet de la start-up Implicity qui a créé une plate-forme pour simplifier la pratique quotidienne de la télésurveillance cardiaque après pose de pacemakers connectés. Pour éviter les crises d’insuffisance cardiaque, Implicity veut construire un logiciel (algorithme) qui permettrait d’en détecter les signaux faibles avant-coureurs. Ce qui suppose un chaînage probabiliste de 3-4 mois de données.
Le modèle du Health Data Hub pourrait se décliner dans le secteur social, dans le domaine de l’environnement, voire du tourisme. « Il est essentiel de s’assurer que les Hub puissent s’articuler".
Un espace commun des données de santé est par ailleurs à l’étude au niveau européen. Le projet Gaïa X , projet privé d’entreprises privées et d’institutions académiques mais soutenu par les Etats, vise à assurer une souveraineté numérique européenne dans le domaine de l'hébergement des données.
« Il y a beaucoup de projets et une grande dynamique autour des données . Pour le moment nous privilégions l’épidémiologie et les projets qui peuvent faciliter la pratique des professionnels des santé et la vie des patients. »
Stephanie Combes s'est aussi donné pour mission de vulgariser l'utilisation des données de santé, un trésor encore peu exploitée en France.

*Le numérique au service des professionnels de santé organisé par l'Agence du numérique en santé
Nocturne du Big Data de Cap Digital sur la souveraineté numérique européenne